1ère Réunion d'information à Amiens !!!
Un groupe de discussion sur facebook
Un groupe ALPHA 1 FRANCE a été crée sur facebook,venez nombreux !!!!
Les livrets enfant sont disponibles !!
Nous vous l'avions annoncé lors de l'assemblée générale comme étant un de nos projets qui nous tenait à coeur, c'est maintenant chose faite.
Le projet sur les livrets destinés aux enfants ayant un déficit et aux enfants ayant besoin d'une transplantation hépatique (greffe de foie) est maintenant abouti et finalisé.
C'est grâce au partenariat avec l'association SPARADRAP et le concours du LFB que ce projet a pu être magnifiquement et efficacement réalisé.
Rendez-vous sur la page publication pour en connaitre le contenu et pour accéder au bon de commande afin de le recevoir au plus vite.
LES REUNIONS D'INFORMATION !!
Elles sont bien sur toujours d'actualité et sont en cours de préparation. Les dates vous serons bientôt communiquées et les modalités d'inscription seront mises en ligne.
LE 5ème congrès européen
de la fédération ALFA EUROPE aura lieu les 9 et 10 juillet 2010 à Londres.
Les sujets abordés seront, la recherche, les enfants déficitaires, la thérapie d'augmentation, .....
Un compte rendu sera disponible sur le site.
bonne année 2010 !!
Nous vous souhaitons une bonne année 2010. Que cette année soit douce et que la santé soit la meilleure possible.
Nous allons continuer notre combat contre la maladie avec un programme très chargé cette année.
Nhésitez pas à nous rejoindre.
Carte de localisation des membres adhérents de l'association
Nouveau !!!
Vous pourrez désormais savoir où se situent les membres adhérents de l'association.
Rendez-vous sur la page : géolocalisation des déficitaires.
Donner en cherchant et en faisant vos achats sur le web
Comme sur les moteurs de recherche traditionnels, il vous suffit d'entrer les termes recherchés dans le champ "Recherche" de la page "Donner en cherchant". Les résultats de la recherche sont fournis par Google.
Doneo reverse de l'argent à mon association
Choisissez la boutique où vous voulez faire vos achats en cliquant sur son nom ou son logo dans le cadre « 2. Je fais mes achats ». Vous disposez également de la barre de recherche et du classement par produit/catégorie pour identifier votre marchand. Faites alors vos achats chez votre marchand : vous ne payez pas plus cher vos produits et accéder normalement à toutes les promotions disponibles. Vous pouvez à tout moment changer de marchand ou fermer la barre Doneo.
Attention : étude sur les enfants !!!!
Lancement d'une étude sur les enfants atteints du déficit en alpha1antitrypsine. Si votre enfant est concerné par cette maladie, il peut participer à cette étude. Pour cela, rendez-vous sur la rubrique "études et recherches" Si nous voulons qu'un traitement soit trouvé pour nos enfants, nous devons aider les médecins et chercheurs dans leurs démarches de recherches et d'études."
Les résultats de l’étude EXACTLIE (Exacerbations and Computer Tomography in Laurell’s syndrome as Investigative Endpoints), essai randomisé comparant le traitement substitutif à un placebo chez des patients déficitaires, devraient être présentés en 2008. Il s’agit seulement du deuxième essai randomisé sur le sujet.
Un nouveau plan maladies rares
Lors du symposium européen du 10 octobre à Paris, un message du président de la République annonçait un nouveau plan maladies rares qui sera élaboré en 2009 et mis en place au plus tard en 2010. Toutefois les principaux acquis du premier plan dont le financement des centres de référence seront pérénisés. Le président de la République a répondu aux attentes des malades, familles et responsables asociatifs quant à la priorité de la prise en charge des maladies rares sur le plan Européen.
message du président de la République : ICI
Un groupe ALPHA 1 France a été crée sur facebook, venez nous rejoindre !!!
La première réunion d'information est organisée avec le soutien financier du LFB.
Attention !!! le nombre de place est limité alors n'attendez pas pour vous inscrire d'autant plus que des invitations ont été envoyées.
La réunion est gratuite mais pour une question de logistique il est demandé de vous inscrire obligatoirement par le biais du bulletin que vous pouvez télécharger ICI
Ce bulletin est à nous renvoyer soit par courrier , soit par mail. Nous vous recontacterons par mail pour confirmer votre inscription.
N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez de plus amples renseignements.