Après les problèmes rencontrés par plusieurs patients concernant leur traitement d'Alfalastin, la présidente de l'association, Sandrine LEFRANCOIS, vient de déposer au conseil d'Etat, un référé pour suspension (en urgence)de l’arrêté ministériel du 21 février 2012 portant radiation de la spécialité ALFALASTIN de la liste des spécialités pharmaceutiques facturables en sus des prestations d’hospitalisations, publié au JORF du 28 février 2012.
ainsi qu'un recours pour son annulation.
En effet, plusieurs personnes nous ont contacté pour des problèmes liés à leur traitement.
- arrêt du traitement (l'hôpital ne voulant pas prendre en charge la rétrocéssion)
- problème de disponibilité d'infirmières libérales pour le traitement à domicile
- problème de conservation du produit sans briser la chaîne du froid et devant être conservé dans le réfrigérateur (30 à 40 boîtes pour un traitement de 1 mois)
- que faire en cas de coupure de courant ?
- que faire lors de rappel de lot ?
- quelles conséquences sur le plan sanitaire ?
- problème de non surveillance lors des perfusions.
- problème pour aller chercher le produit à la pharmacie de l'hôpital
- des patients font plus de 200 km
- difficultés de déplacement
- problème d'hygiène lorsque les sociétés se chargent de livrer le produit et le matériel à domicile (poubelle spécifique changée 1 fois par mois)
- problème de fréquence imposée aux patients, soit une perfusion hebdomadaire.
Que faire en cas de déplacements professionnels ou personnels de plus de 8 jours ?
La liste est longue et tous les problèmes ne sont pas répertoriés mais laissent entrevoir la situation inadmissible dans laquelle le gouvernement a mis les déficitaires en alpha-1 antitrypsine.
Malgré le courrier envoyé énumérant ces problèmes, le ministère de la santé estime que tout va bien !!!
Nous espérons que la requête en référé sera acceptée et que tous les patients pourront être pris en charge de façon égalitaire et efficace.
