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Si vous avez connaissance de recherches diverses concernant le déficit en A1AT ou la transplatation et ses traitements, n'hésitez pas à nous le faire savoir en nous communiquant les sources et liens afin d'en faire profiter toutes les personnes concernées. Merci.
2011
Une nouvelle stratégie thérapeutique prometteuse
chez les transplantés.
Communiqué de presse : http://www.chu-nantes.fr/une-nouvelle-strategie-therapeutique-prometteuse-chez-les-patients-transplantes-18766.kjsp 2010
DIAGNOSTIC PRE-IMPLANTATOIRE
EN FRANCE
Lors du séminaire en mars 2010 sur le diagnostic pré-implantatoire, nous avons eu les réponses à nos nombreuses question sur l'accès au DPI pour les familles porteuses du déficit en alpha-1 antitrypsine.
Pour résumé succintement, chaque famille dont les 2 parents sont porteurs du déficit en A1AT devra faire une demande individuelle après avoir consulté un conseiller en génétique.Celui les conseillera sur les démarches à faire. Attention, de nombreuses contraintes entrent en jeu et il faut être conscient que ce parcours n'est pas simple et peut être refusé pour diverses raisons. Vous trouverez le compte rendu et les informations ICI |
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Une affiche à diffuser autour de vous !!! (hôpitaux, cabinets médicaux, pharmacies...) contactez-nous pour vous les faire parvenir.
Plaquette informative a demander ou a télécharger ICI
Livret sur le déficit a demander à votre pneumologue
Livret "enfant" sur le déficit en A1AT a commander ICI
Livret "enfant" sur la transplantation hépatique (greffe de foie) a demander à l'hépatologue qui suit votre enfant et si la greffe est évoquée.
