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Une affiche est désormais disponible.
Elle a été créée pour être diffusée dans les hôpitaux, les cabinets médicaux (pneumologues, médecins traitant...) et les pharmacies. Son but ? Toucher toutes les personnes qui pourraient être susceptibles d'être déficitaires ou connaissant quelqu'un qui pourraient l'être à travers les symptômes cités. Les symptômes mis en avant vont permettre à chacun de se poser la question de savoir si ils sont ou non concernés. Nous espérons ainsi que les personnes seront plus rapidement diagnostiquées et surtout correctement afin d'avoir la meilleure prise en charge adaptée à leur maladie. Il y a actuellement moins de 1000 personnes diagnostiquées défictaires en alpha-1 antitrypsine alors que l'on parle de 10 000 personnes touchées en France selon la prévalence de la maladie. Les affiches sont disponibles pour tous. Si vous souhaitez nous aider à la diffuser autour de vous, contactez-nous par mail (adaat@alpha1-france.org) ou par courrier (10 rue Notre Dame 80260 MIRVAUX). Nous vous enverrons des exemplaires. Nous comptons sur votre aide pour la diffusion de celle-ci. 
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J'ai fait part des problèmes que certains déficitaires en alpha-1 antitrypsine rencontraient pour recevoir le traitement de concentré d'alpha-1 antitrypsine (Alfalastin) alors même qu'ils répondaient à tous les critères d'inclusion. La solution actuelle étant de s'adresser à un autre hôpital, souvent beaucoup plus éloigné du domicile. Le traitement étant déjà lourd ( 1 perfusion/semaine selon l'AMM), il est inadmissible et illégal selon la loi de l'égalité des chances au niveau de la santé, qu'un hôpital refuse ce traitement à un patient dès lors qu'il répond aux critères d'inclusioin. Le traitement étant totalement pris en charge par la sécurité sociale, l'hôpital ne peut en aucun cas mettre en avant le coût du traitement. Si vous avez renconté ce problème ou si vous le rencontrez, nous vous demandons de nous le faire savoir. Ces agissements doivent être dénoncés. L'association, aidée des instances compétentes, mettra tout en oeuvre pour que vous soyez soigné près de chez vous. Sandrine LEFRANCOIS, présidente.
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Une affiche sur le deficit en alpha-1 antitrypsine est en cours de conception. Le modèle a été choisi parmi 2 propositions, par les personnes atteintes du déficit en alpha-1 antitrypsine. Cette affiche a pour but de toucher toutes les personnes susceptibles d'être déficitaires. Des symptômes, un visuel qui vont peut être permettre à certains de se reconnaître et de demander un dosage à leur médecin. Nous espérons que cela permettra à de nombreuses personnes d'éviter les errances de diagnostic, trop souvent vécues par les déficitaires. L'affiche permettra aussi de faire connaître l'association. Les personnes qui le souhaitent pourront ainsi avoir un soutien dans leur combat contre la maladie. Dès quelles seront disponibles, vous pourrez nous en demander pour diffuser autour de vous (hôpitaux, pneumologue de ville, médecins généralistes...)
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