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LIENS DIVERSES
Vous trouverez ici divers liens regroupant des informations sur le déficit en alpha-1 antitrypsine en France et dans les autres pays ainsi que ceux de nos partenaires.
A1AT: site de la cohorte d'étude du dr Gabriel Thabut (Chu Bichat) SPLF: Société de Pneumologie de Langue Française LA MAISON DU POUMON ALPHA EUROPE: site de la fédération européenne des déficitaires en alpha1 antitrypsine association pour l'Aide aux Insuffisants Respiratoires de Bretagne Reseau Insuffisance respiratoire de Lorraine ORPHANET: maladies rares et médicaments orphelins FRANCE ADOT: c'est une fédération d'associations qui oeuvre dans chaque département pour informer et sensibiliser sur la cause du Don d'Organes et de tissus. Association SPARADRAP : réalise des livrets sur les situations que vivent les enfants avec les docteurs, les soins, l'hôpital. |
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Une affiche à diffuser autour de vous !!! (hôpitaux, cabinets médicaux, pharmacies...) contactez-nous pour vous les faire parvenir.
Plaquette informative a demander ou a télécharger ICI
Livret sur le déficit a demander à votre pneumologue
Livret "enfant" sur le déficit en A1AT a commander ICI
Livret "enfant" sur la transplantation hépatique (greffe de foie) a demander à l'hépatologue qui suit votre enfant et si la greffe est évoquée.
