- Historique
 
  Créée en juillet 2007 par les parents de deux enfants « Alphas » qui ont eu la volonté :

• D’aider les familles qui étaient peu ou mal informées par leur maladie et vaincre l’isolement.
• De mieux faire connaître la maladie aux médecins, aux familles, aux soignants …
• D’inciter les chercheurs à travailler sur le déficit en AAT pour trouver un traitement curatif.

 
L’association est reconnue d’intérêt général et peut délivrer des reçus fiscaux lors des dons quelle reçoit.
 
 
- la composition du CA

 




- Les délégués régionaux et départementaux
 


 


- la composition du conseil scientifique
 

 
 
 
- Nous sommes membres de ….
 

     

Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de maladies rares, nous représente auprès des instances et pouvoirs publics. Elle a eu l’occasion de nous aider lors de la sortie de liste en sus de l’alfalastin en 2012.

 

                        
 
Filfoie et RespiFil, sont des structures labellisées par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui réunit un ensemble d’acteurs concernés par la prise en charge des maladies rares du foie (FilFoie) et des poumons (RespiFil) de l’adulte et de l’enfant : centres hospitaliers experts, laboratoires de diagnostic et de recherche, associations de patients, sociétés savantes…
Son but est de mettre en place des actions autour de ces maladies visant à améliorer la prise en charge médicale des patients, à renforcer les activités de recherche, à promouvoir l’enseignement mais aussi à diffuser l’information relative à ces maladies.
 
 



- Nos partenaires