ACTIONS 2008 - 2009
2008
- Septembre 2008 : 1ère réunion d’information Parents/enfants à Lubeck : ICI
Prise en charge des enfants pendant les réunions avec les médecins.
Les enfants ont peu profiter de la plage, de l'aquarium de Lubeck, des jeux extérieurs sous la surveillance de professionnels de l'enfance.

Les repas étaient l'occasion de discuter avec les autres familles mais aussi avec les membres de l'association allemande et les médecins.

- Octobre 2008 : Symposium européen des maladies rares : ICI
- Décembre 2008 : marché de noël à OLBY au profit de l'ADAAT : ICI
- Articles de presse : ICI
2009
- Juin 2009 : - Assemblée générale de l'association (compte rendu rendu ICI)
- présentation ICI
- présentation " Etre adhérent" ICI
- présentation "Et la famille dans tout ça ?" ICI
- présentation "le regard des autres" ICI
- Meeting européen ALFA EUROPE à Vienne (Autriche)