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                                                        Les  Actions 2009/2010      

 

- juillet 2009 : - projet livret enfant 6 ans et +, en cours d'élaboration. Le livret devrait être disponible en fin d'année.

 

Des réunions d'information sur le déficit en alpha-1 antitrypsine vont être mis en place en 2010. Elles seront destinées aux patients et familles de patients (adhérents et non adhérents) ainsi qu'aux médecins. Ces réunions permettront de vous informer et de répondre à vos interrogations. Les villes concernées seront Lyon, Montpellier, Bordeaux, Rennes et Amiens. Les dates et les modalités vous serons bientôt communiquées sur le site.

 

- septembre 2009 : réunion de travail sur les livrets enfant avec SPARADRAP et le LFB
 

- Mars 2010 : -  impression et diffusion

                            - des livrets enfants sur le déficit en alpha-1 antitrypsine

                            - des livrets enfants sur la transplantation hépatique.



                                                         



 

                            -  Réunion avec INSERM Bordeaux en vue d'un projet de recherche.
 

                            -  Congrès sur le diagnostic pré-implantatoire (DPI)


 

- Avril 2010 :  1er workshop sur le déficit en alpha-1 antitrypsine

 

- Mai 2010 :   Participation et présentation de l'association au congrès annuel de l'EFS à  Tours.

 

- Juin 2010 :    - réunion LFB (projets 2010 - 2011)

                          - réunion d'information à Amiens.
 

- Juillet 2010 :  - assemblée générale de l'association ADAAT Alpha1-France

                              compte rendu ICI

                           - assemblée générale de la fédération européenne ALFA EUROPE




 

MANIFESTATIONS 2009 - 2010

 

 

Les parents se mobilisent !!!! un grand merci à eux !!!

 

- Lâché de ballons à l'école d'Olby. (juin 2009)



                                                         

 

 

- Marché de Noël à Olby. (décembre 2009)

 


 


 

et un atelier "guimauve" organisé par le comité des fêtes qui a reversé les bénéfices à l'ADAAT.
 

 

                           

 

- Tombola organisée par l'école de Rubempré. (décembre 2009)

                             

 

- Spectacle de danse à Talmas en Picardie le 20 mars 2010.                        

 La troupe de danse "hypnotic" présentera un spectacle de danse d'une durée de 2h à la salle des fêtes de Talmas.

Une partie des bénéfices du spectacle sera reversée à l'association ADAAT Alpha1-France



 


 



 



 

 













Forte de son succès et affichant complet le jour du spectacle avec quelque 360 places, la troupe HYPNOTIC renouvèle son spectacle toujours au profit de l'ADAAT avec une nouvelle date qui affiche presque complet.

Si vous souhaitez passer 2h30 de magie et de féerie dans un spectacle époustoufflant, rendez-vous à Talmas                    

 le 24 avril 2010.





 

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Une affiche à diffuser autour de vous !!! (hôpitaux, cabinets médicaux, pharmacies...) contactez-nous pour vous les faire parvenir.



Plaquette informative a demander ou a télécharger ICI




Livret sur le déficit a demander à votre pneumologue
 



Livret "enfant" sur le déficit en A1AT a commander ICI





Livret "enfant" sur la transplantation hépatique (greffe de foie) a demander à l'hépatologue qui suit votre enfant et si la greffe est évoquée.