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LES ACTIONS 2010 - 2011

 
 2010
 
- Réunion avec le LFB pour les projets 2011.

1er Symposium "le déficit en AAT et la recherche"
      Réunion de travail pour la mise en place d'un projet de recherche sur le foie et les syptômes   
      hépatiques avec les chercheurs de l'INSERM de Bordeaux et différents acteurs de la santé.
      


 2011

- Réunion avec le LFB pour les projets 2012.

- Intervention au café des sciences pour l'EFS sur le parvis de la gare Montparnasse à PARIS.


      



- 1er week-end d'information "parents-enfants" à PORNIC

           Les familles ont assisté aux présentations du Dr Florence  Lacaille, pédiatre hépatologue à
           l'hôpital Necker de Paris; et du Pr Jean François Mornex, pneumologue à L'hôpital L.Pradel de
           Bron (près de Lyon).

           Les enfants étaient pris en charge par une animatrice et une baby-sitter. Au programme : jeux
           de plein air, parc aquatique....

           Les familles ont pu échanger et partager leur vécu dans une ambiance conviviale.

           Le week-end en images ICI

 



- Assemblée générale 2011 à PORNIC   compte rendu ICI




MANIFESTATIONS 2011


 

- Lachés de ballons du groupe de jeunes de Lampertschol (décembre 2011)

 


 

 

      

 













 

Merci à tous !!!



 

- Marché de Noël à Olby

Cette année encore, Sandrine Bremond, déléguée régional de la région "Auvergne", a tenu un stand au marché de noël d'Olby.

Afin de garnir son stand, des amies scrapeuses et le club de loisirs créatifs et le club de cartonnage du CSA de l'école d'Artillerie de Draguignan, ont réalisé plein de jolies choses.

Entre cadres décorés, bougies, blocs notes, coffrets cadeau, boîtes garnies de chocolats, bijoux....... il y avait de quoi faire plaisir à tout le monde !!!

En fin de journée, malgré les ventes réalisées, il restait encore beaucoup de choses sur le stand. Aussi, afin de continuer à récolter des fonds pour financer la recherche sur le déficit en alpha-1 antitrypsine, nous allons vous proposer tous les articles restants dans une "boutique virtuelle" sur le site dès que l'inventaire sera réalisé. La totalité de l'argent récolté servira à aider au financement du projet de recherche de l'INSERM de Bordeaux.

Ce sera l'occasion pour vous d'offrir ou de vous offrir de jolies choses tout en contribuant à la recherche.

 


 




 

       
 


 

 

Merci encore à Sandrine d'avoir insisté pour tenir le stand cette année alors quelle est sur le point d'accueillir une jolie princesse qui va aggrandir la famille.

 

 

 

 

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Une affiche à diffuser autour de vous !!! (hôpitaux, cabinets médicaux, pharmacies...) contactez-nous pour vous les faire parvenir.



Plaquette informative a demander ou a télécharger ICI




Livret sur le déficit a demander à votre pneumologue
 



Livret "enfant" sur le déficit en A1AT a commander ICI





Livret "enfant" sur la transplantation hépatique (greffe de foie) a demander à l'hépatologue qui suit votre enfant et si la greffe est évoquée.