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Création et diffusion d'une "AFFICHE"  

Une affiche est désormais disponible.
Elle a été créée pour être diffusée dans les hôpitaux, les cabinets médicaux (pneumologues, médecins traitant...) et les pharmacies.

Son but ? Toucher toutes les personnes qui pourraient être susceptibles d'être déficitaires ou connaissant quelqu'un qui pourraient l'être à travers les symptômes cités.
Les symptômes mis en avant vont permettre à chacun de se poser la question de savoir si ils sont ou non concernés.

Nous espérons ainsi que les personnes seront plus rapidement diagnostiquées et surtout correctement afin d'avoir la meilleure prise en charge adaptée à leur maladie.

Il y a actuellement moins de 1000 personnes diagnostiquées défictaires en alpha-1 antitrypsine alors que l'on parle de 10 000 personnes touchées en France selon la prévalence de la maladie.

Les affiches sont disponibles pour tous. Si vous souhaitez nous aider à la diffuser autour de vous, contactez-nous par mail (adaat@alpha1-france.org) ou par courrier (10 rue Notre Dame 80260 MIRVAUX). Nous vous enverrons des exemplaires.

Nous comptons sur votre aide pour la diffusion de celle-ci.

 



Participation à la 8ème rencontre des pharmaciens hôspitaliers.
 

Cette rencontre a permis de présenter l'association et nos actions mais elle a aussi permis de dénoncer des pratiques dans certains hôpitaux concernant le droit au traitement par thérapie d'augmentation du concentré d'alpha-1 antitrypsine (Alfalastin)
Plusieurs personnes souffrants d'un déficit en alpha-1 antitrypsine avec emphysème sévère se sont vu refuser le traitement alors que tous les facteurs d'inclusions étaient validés.
Nous avons désormais un soutien important pour que de telles pratiques ne se fassent plus.
Il est important que chaque personne qui rencontre (ou qui a rencontré) ce problème, nous le fasse savoir afin que nous fassions le nécessaire pour que le traitement soit bien mis en place au plus près du domicile des patients.


 
Rejoignez-nous en adhérant




Aidez-nous en faisant un don.



 

Une affiche à diffuser autour de vous !!! (hôpitaux, cabinets médicaux, pharmacies...) contactez-nous pour vous les faire parvenir.



Plaquette informative a demander ou a télécharger ICI




Livret sur le déficit a demander à votre pneumologue
 



Livret "enfant" sur le déficit en A1AT a commander ICI





Livret "enfant" sur la transplantation hépatique (greffe de foie) a demander à l'hépatologue qui suit votre enfant et si la greffe est évoquée.