Qui sommes-nous ?
Fondée le 18 Août 2007, l’association ADAAT Alpha 1-France s’est donnée un rôle d’information et d’entraide.
Elle milite pour une amélioration de la connaissance de la maladie et pour qu’un traitement soit trouvé.
Pour être plus forte, l’association est membre de la fédération Européenne ALFA EUROPE Et d’Alliance maladies rares.
L’association est soutenue par un conseil scientifique constitué de plusieurs professeurs et médecins spécialisés.
Que faisons-nous ?
Le Soutien
L’ADAAT Alpha 1-France propose une écoute de tous les déficitaires en alpha-1 antitrypsine et de leur famille. Elle met en rapport les malades entre eux s’ils le souhaitent.
L’information
L’association diffuse des brochures, livrets, articles sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et sur l’avancement de la recherche. Le conseil scientifique l’aide dans ces diffusions permanentes sur l’actualité médicale.
La sensibilisation
L’ADAAT intervient auprès des pouvoirs publiques afin de les sensibiliser aux problèmes provoqués par cette maladie. Elle met en place des actions visant à améliorer la connaissance de la maladie auprès des publics concernés (malades, médecins, organismes divers,….) Elle participe aux colloques, meeting, congrès liés à la maladie, aux forums des associations ou aux manifestations.
Le soutien à la recherche
L’ADAAT soutient, participe et aide au développement de la recherche.
Elle soulève des fonds pour aider au financement des projets de recherche.
