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2010
1er Projet de recherche sur le foie.
1er SYMPOSIUM BORDEAUX
La première journée française sur le déficit en AAT s’est tenue le mercredi 24 novembre 2010 sur le site de la plateforme de génomique fonctionnelle à Bordeaux. L’objectif de cette réunion était de regrouper les différents acteurs de la recherche sur AAT en France(cliniciens, association de patients, tutelles, chercheurs…) et trouver un consensus pour mener des recherches pour comprendre et lutter contre le déficit en AAT. Une cinquantaine de personnes ont assisté à cette journée. La réunion a pu se tenir grâce à des soutiens financiers de l’Université Bordeaux 2, de Aviesan (ITMO CMN), de Servier et de PerkinElmer Inc........... Vous pourrez retrouver l'intégralité du compte rendu de cette journée de travail sur le forum de l'ADAAT. http://forum-adaat.aceboard.fr/295726-4789-4160-0-compte-rendu-symposium-Bordeaux.htm Attention !! l'inscription sur le forum reste gratuit mais l'accès à certaines rubriques comme la recherche n'est possible que si vous êtes adhérents à l'association ADAAT.  ************* Il y a actuellement 2 cohortes en FRANCE. La première concerne les adultes atteints d'emphysème sévère par déficit en alpha-1 antitrypsine. La seconde concerne les enfants déficitaires. Présentation : Cohorte nationale des emphysémateux avec déficit en alpha-1 antitrypsine (CONEDAT)
cohorte d'adultes
* Décrire les caractéristiques des patients emphysémateux déficitaires en alpha-1 antitrypsine. * Analyser les facteurs associés à l’évolutivité de la maladie. La Cohorte est soutenue par la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) et le Laboratoire Français du Laboratoire français du Fractionnement et des Biotechnologies (LFB). Tous les pneumologues exerçant en France métropolitaine, quelque soit leur mode d'exercice, peuvent inclure des patients, pourvu qu’ils répondent aux critères suivants : * Alpha-1 antitrypsine sérique < 11µM * Age < 18 ans * Emphysème pulmonaire (TDM) * VEMS/CV < 80% * Absence de transplantation pulmonaire ou hépatique. L'organisation de la cohorte repose sur : - Un conseil scientifique - Un comité de pilotage Les données sont centralisées à l'hôpital Bichat à Paris Les patients sont suivis par leur médecin habituel, tous les 6 mois pendant 5 ans Avancement au 1er Octobre 2007 : 185 patients ont été inclus dans 52 centres. Caractéristiques des 100 premiers patients inclus.
LA LETTRE DEFI-ALPHA
Etude descriptive d'enfants atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine (DA1AT), constitution d'une cohorte
Centre d’Investigation Clinique de Lyon Hôpital Cardiovasculaire Louis Pradel – 28, avenue du Doyen Lépine – 69677 BRON Tel : 04 72 35 72 31 – Fax : 04 72 35 73 64 Editorial : Le déficit en Alpha 1 antitrypsine est une maladie qui concerne à la fois les enfants et les adultes. Sa prévalence est de l’ordre de 1/6000 ce qui lui permet de revendiquer le titre de maladie rare. La constitution d’une cohorte d’enfants présentant un déficit en Alpha 1 antitrypsine afin de pouvoir analyser l’évolution de leur atteinte hépatique mais aussi de mieux connaître leur pronostic pulmonaire est apparu comme étant un travail devant permettre d’optimaliser et d’organiser la prise en charge de ces maladies. Ce projet a été réalisé avec le soutient et en collaboration avec l’ensemble des pédiatres du GFHGNP est, nous l’espérons, que le socle d’études cliniques et épidémiologiques plus structurées et ambitieuses. Il n’a pu voir le jour qu’avec l’aide du laboratoire LFB (Dr E. Jaudinot et S. Rimbaud) qui a accepté de s’engager à financer une première année de travail pour constituer la cohorte de patients. Dès à présent nous nous réjouissons du fait que ce travail nous a permis de nous rapprocher de la l’Association de patients porteurs d’un déficit en Alpha 1 antitrypsine (association ADAAT Alpha1-France) mais aussi de nos collègues de pneumologues adultes qui ont pu se regrouper au sein de l’étude coneddaat (cohorte nationale de patients emphyzèmateux déficitaires en Alpha 1 antitrypsine). Pr Alain Lachaux
Si vous aussi désirez faire participer votre enfant à cette étude, demandez à votre médecin suivant votre enfant de se mettre en contact avec le PR Lachaux. Cette étude est non invasive (recueil de données) et ne constitue aucun danger pour votre enfant. Bulletin d'inscription ICI Renseignements ICI |
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Une affiche à diffuser autour de vous !!! (hôpitaux, cabinets médicaux, pharmacies...) contactez-nous pour vous les faire parvenir.
Plaquette informative a demander ou a télécharger ICI
Livret sur le déficit a demander à votre pneumologue
Livret "enfant" sur le déficit en A1AT a commander ICI
Livret "enfant" sur la transplantation hépatique (greffe de foie) a demander à l'hépatologue qui suit votre enfant et si la greffe est évoquée.
