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4/6/16AlphaNews

Depuis 2 ans, toutes les informations et la vie de l'association sont envoyées directement aux membres de l'association sous forme d'une newsletter appelée "AlphaNews".
Vous y trouverez :

- Les actions de l'association pour améliorer la connaissance du déficit et sa prise en charge.
- Les actions pour défendre les droits des patients.
- Les manifestations organisées par les familles pour récolter des fonds afin de financer les projets de l'association et surtout les programmes de recherche sur le déficit.
- Les trucs et astuces des Alphas pour faciliter le quotidien.
- Les avancées sur les traitements et dispositifs pour améliorer les problèmes d'insuffisance respiratoire ou les problèmes hépatiques.
- Des témoignages de personnes touchées par le déficit, leur famille, la vie après greffe....
- ........

Si vous souhaitez en savoir plus, n'hésitez plus et rejoignez-nous en adhérent à l'association.

 


 

 
10/12/14Week-end d'information des familles juin 2014

Cette année le week-end avait lieu à Clisson.
73 personnes se sont ainsi retrouvées pour un week-end alliant réunions d'information avec le Dr Lacaille (pédiatre hépato de Necker), le Pr Mornex (pneumologue) et Marion Bouchecareilh (chercheuse du CNRS travaillant sur un programme du déficit en AAT)
, Assemblée Générale et moments de détente.

Cette 5ème édition a permis a chacun d'échanger, de partager, d'avoir toutes les informations sur leur maladie.

Les enfants ont également eu une réunion avec les médecins afin de poser toutes leurs questions sans la présence de leurs parents.

Quelques images du séjour.






































 

 


 

 
28/3/14Un combat, une vie avec Dider LE CLAIRE

Des permanences ouvertes en Bretagne avec Didier LE CLAIRE, déficitaire en alpha-1 antitrypsine.


Lieux et horaires :




 


 

 
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Une affiche à diffuser autour de vous !!! (hôpitaux, cabinets médicaux, pharmacies...) contactez-nous pour vous les faire parvenir.





Plaquette informative a demander ou a télécharger  ICI



Plaquette informative a demander ou a télécharger ICI




Livret sur le déficit a demander à votre pneumologue
 



Livret "enfant" sur le déficit en A1AT a commander ICI





Livret "enfant" sur la transplantation hépatique (greffe de foie) a demander à l'hépatologue qui suit votre enfant et si la greffe est évoquée.