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L'AFFICHE

Une affiche est désormais disponible.
Elle a été créée pour être diffusée dans les hôpitaux, les cabinets médicaux (pneumologues, médecins traitant...) et les pharmacies.

Son but ? Toucher toutes les personnes qui pourraient être susceptibles d'être déficitaires ou connaissant quelqu'un qui pourraient l'être à travers les symptômes cités.
Les symptômes mis en avant vont permettre à chacun de se poser la question de savoir si ils sont ou non concernés.

Nous espérons ainsi que les personnes seront plus rapidement diagnostiquées et surtout correctement afin d'avoir la meilleure prise en charge adaptée à leur maladie.

Il y a actuellement moins de 1000 personnes diagnostiquées défictaires en alpha-1 antitrypsine alors que l'on parle de 10 000 personnes touchées en France selon la prévalence de la maladie.

Les affiches sont disponibles pour tous. Si vous souhaitez nous aider à la diffuser autour de vous, contactez-nous par mail (adaat@alpha1-france.org) ou par courrier (10 rue Notre Dame 80260 MIRVAUX). Nous vous enverrons des exemplaires.

Nous comptons sur votre aide pour la diffusion de celle-ci.

avec le concours du LFB

LIVRETS ENFANT

L’association ADAAT Alpha1-France et l’association SPARADRAP ont réalisé avec le concours du LFB, deux livrets destinés aux enfants et aux jeunes atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine.

Ces deux livrets permettront d’accompagner les enfants et leurs parents dans la prise en charge du déficit mais aussi dans les étapes vers la greffe lorsqu’elle est nécessaire.

Le livret « j’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine »
(8 pages)

La maladie, le diagnostic, le suivi médical, les précautions à prendre…. illustrés et expliqués aux enfants et à leurs parents.

voici un extrait du livret

Le livret « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine
et mon foie devient malade »
(12 pages)

La maladie a rendu le foie malade, occasionnant une « cirrhose ».L’enfant ou le jeune à besoin d’un nouveau foie et l’équipe médicale envisage une mise sur liste pour une « transplantation hépatique » (greffe de foie).

Ce livret, remis par le médecin qui suit l’enfant permettra de compléter les réponses aux interrogations des familles sur les étapes de la transplantation hépatique.

Ce livret illustré explique les étapes du suivi médical, des examens et consultations pré-greffe, de la greffe et la vie après greffe.

voici un extrait du livret

Que vous soyez patient, famille de patient, médecins ou soignants, vous pouvez commander les livrets auprès de l'association.
Gratuits, il vous sera néanmoins demandé une participation aux frais de port et d'emballage. (voir conditions sur le bon de commande)
Vous pouvez télécharger et imprimer le bon de commande ICI

http://adaat.wifeo.com/documents/bon-commande-livrets-enfant.pdf
En partenariat avec l'association SPARADRAP et avec le concours du LFB

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LIVRET SUR LE DEFICIT EN ALPHA-1 ANTITRYPSINE

Ce livret sera remis à toute personne ayant un déficit en alpha 1 antitrypsine par le médecin pneumologue ou hépatologue qui le suit en milieu hospitalier.

Néanmoins, les pneumologues de ville pourront nous demander des exemplaires pour leurs patients.

Seuls les médecins sont habilités pour remettre ce livret très complet afin d’informer et de répondre au mieux aux questions du patient.

N'hésitez pas à le demander à votre médecin.

avec le concours du LFB

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PLAQUETTE SUR LE DEFICIT EN ALPHA-1 ANTITRYPSINE

Cette plaquette a été crée pour informer les patients sur leur maladie.

Elle va être également envoyée à tous les pneumologues de ville, les pédiatres, les généticiens, les pneumologues et hépatologues en milieu hospitaliers afin de les informer au mieux de cette maladie rares et peu connue et ainsi limiter au maximum les errances de diagnostics.

Vous pouvez aussi télécharger la plaquette ICI

Avec le concours du LFB