Les filières santé

Depuis 3 ans, l’association ADAAT a intégré la filière de santé FILFOIE, rejoignant ainsi les associations ALBI, AMVF et AMFE.
Le but étant de travailler avec le Comité Directeur Scientifique composé de médecins travaillant sur les maladies rares du foie et suivant des patients touchés par ces pathologies.
Ce travail a permis de diffuser une enquête à destination des patients sur leur qualité de vie avec leur maladie.
Une étude qui permettra d’améliorer le parcours santé des patients.
Une plateforme a été mise en ligne en mars afin d’aider les familles dans leurs différentes démarches (école, travail, aides, santé…) Vous pouvez y accéder à cette adresse : www.parcourssantevie.maladiesraresinfo.org.

Le Comité Directeur a accepté le financement d’un site sur les variantes du déficit en AAT, projet de l’équipe constituée de nos experts sur le déficit (Pr Lachaux, Pr Mornex, Dr Ruiz, Dr Restier, Dr Payancé, …)
Il est important que l’association ADAAT s’investisse dans ces filières de santé mises en place par le Ministère de la Santé car c’est une véritable opportunité de faire entendre notre voix, nos besoins, nos idées.
De même, c’est l’occasion de travailler avec les médecins, de leur apporter notre expérience sur le terrain, la réalité qui touche les patients, leur quotidien…

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