Information importante !!!!!

Nous venons d'apprendre la sortie de liste T2A du médicament ALFALASTIN.

Cette sortie de liste veut dire quoi ?
La liste T2A regroupe des médicaments onéreux qui sont directement pris en charge pour que les hôpitaux n'ait pas à supporter leur coût sur leur budget, même si celui-ci est ensuite remboursé (la rétrocession)

Cette sortie de liste va donc obliger les hôpitaux a acheter l'alfalastin sur leur budget. Hors tous les hôpitaux ne pourront pas supporter les coûts élevés de l'achat du médicament pour traiter les patients qu'ils suivent. Cela entrainera donc un grave problème d'équité du traitement.

Cette décision est une véritable catastrophe pour les déficitaires souffrants d'emphysème sévère et les déficitaires en alpha-1 antitrypsine qui dans 80% des cas vont développer un emphysème.

Les conséquences immédiates de l'arrêt du traitement seraient l'évolution de l'emphysème vers le stade terminal et donc la précipitation vers la transplantation.

Nous ne pouvons pas accepter que certains déficitaires risquent de ne pas avoir accès au traitement.
Nous sommes déjà lourdement touchés par une maladie rare, sans traitement curatif, sans espoir de recherches en France pour le moment.
Nous refusons d'être encore plus pénalisés pour une décision injuste.

Nous avons besoin de vous, déficitaires qui recevez le traitement.

Si vous rencontrez le moindre problème pour recevoir votre traitement (changement d'hôpital, changement de mode d'administration......), merci de nous le faire savoir en nous indiquant le nom et adresse de l'hôpital.

Nous devons faire remonter vers les hautes autorités les preuves que nos inquiétudes sont bien fondées.

Merci de nous contacter par mail :

adaat@alpha1-france.org
sandrinelefrancois@alpha1-france.org

par courrier postal

ADAAT Alpha1-France
10 rue Notre Dame
80260 MIRVAUX

ou par un commentaire à la suite de ce message.

C'est ensemble que nous arriverons à obtenir gain de cause.

merci de nous aider.

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