Week-end d'information des familles juin 2014

10/12/14

Cette année le week-end avait lieu à Clisson.
73 personnes se sont ainsi retrouvées pour un week-end alliant réunions d'information avec le Dr Lacaille (pédiatre hépato de Necker), le Pr Mornex (pneumologue) et Marion Bouchecareilh (chercheuse du CNRS travaillant sur un programme du déficit en AAT)
, Assemblée Générale et moments de détente.

Cette 5ème édition a permis a chacun d'échanger, de partager, d'avoir toutes les informations sur leur maladie.

Les enfants ont également eu une réunion avec les médecins afin de poser toutes leurs questions sans la présence de leurs parents.

Quelques images du séjour.






































 

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