Information importante !!!!!

Une atteinte aux maladies rares sans précédent !!!!   Nous venons d'apprendre la sortie de liste T2A du médicament ALFALASTIN. Cette sortie de liste veut dire quoi ? La liste T2A regroupe des médicaments onéreux qui sont directement pris en charge pour que les hôpitaux n'ait pas à supporter leur coût sur leur budget, même si celui-ci est ensuite remboursé (la rétrocession) Cette sortie de liste va donc obliger les hôpitaux a acheter l'alfalastin sur leur budget. Hors tous les h&o...

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L'affiche est arrivée !!!

L'AFFICHE   Une affiche est désormais disponible. Elle a été créée pour être diffusée dans les hôpitaux, les cabinets médicaux (pneumologues, médecins traitant...) et les pharmacies. Son but ? Toucher toutes les personnes qui pourraient être susceptibles d'être déficitaires ou connaissant quelqu'un qui pourraient l'être à travers les symptômes cités. Les symptômes mis en avant vont permettre à chacun de se poser la question de savoir si ils...

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compte rendu des 8èmes rencontres cliniques pharmaciens

L'association et ses activités ont été présentées lors de cette rencontre qui regroupait des pharmaciens hospitaliers et des médecins. J'ai fait part des problèmes que certains déficitaires en alpha-1 antitrypsine rencontraient pour recevoir le traitement de concentré d'alpha-1 antitrypsine (Alfalastin) alors même qu'ils répondaient à tous les critères d'inclusion. La solution actuelle étant de s'adresser à un autre hôpital, souvent beaucoup plus él...

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Une affiche à diffuser autour de vous !!! (hôpitaux, cabinets médicaux, pharmacies...) contactez-nous pour vous les faire parvenir.





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Livret "enfant" sur le déficit en A1AT a commander par mail




Livret "enfant" sur la transplantation hépatique (greffe de foie) a demander à l'hépatologue qui suit votre enfant et si la greffe est évoquée.