LES SEJOURS ADULTES

EDUCATION THERAPEUTIQUE DES PATIENTS (ETP) : Le séjour adultes déficitaires   Un séjour dans le cadre de l'ETP pour les adultes devait avoir lieu en octobre 2020. Malheureusement la pandémie qui sévit n'a pas permis de le maintenir. Ce séjour destinés aux adultes déficitaires et leur conjoint, membres adhérents de l'association ADAAT va permettre à chacun d'apprendre à vivre le mieux possible avec son déficit. Ainsi, les 4 jours qui composent ce séjour vont être r...

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LES SEJOURS SPORTIFS JEUNES

L'EDUCATION THERAPEUTIQUE DES PATIENTS (ETP) : Les séjours sportifs des jeunes de l'association.   Depuis quelques années maintenant, les médecins insistent fortement sur les bienfaits d’une pratique sportive régulière pour les jeunes déficitaires ... et les moins jeunes aussi ! De ce fait l’association a organisé en 2018 et 2019 des séjours sportifs jeunes pour faire découvrir et donner le goût du sport à nos jeunes alphas. Le but était que chaque jeune pratique ensuite une acti...

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Suivi pulmonaire des enfants

PROTOCOLE DE SUIVI PULMONAIRE CHEZ LES ENFANTS  Initié par le Pr Reix de l’hôpital HFME de Lyon, un nouveau protocole a été mis en place en 2018 afin d’ajouter des tests pulmonaires chez les enfants de la cohorte DEFI-ALPHA POLYGEN ainsi que leur fratrie et leurs parents. Le but est de voir ce qu’il se passe chez nos enfants et adolescents avec un suivi jusqu’à l’âge adulte puis au-delà. La mise en place est longue. Le site l'HFME de Lyon et NECKER de Paris ont déjà accueilli quelques f...

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Livret "enfant" sur le déficit en A1AT a commander par mail




Livret "enfant" sur la transplantation hépatique (greffe de foie) a demander à l'hépatologue qui suit votre enfant et si la greffe est évoquée.