1er forum des transplantés à l'hôpital Necker de PARIS

Le 1er forum des transplantés a été une vraie réussite !!! Les familles d'enfants transplantés et ceux en attente de greffe on pu se retrouver le samedi 28 septembre 2013 à Necker. Les enfants étaient pris en charge par des bénévoles pour divers ateliers (musique, ballons,...) pendant que les adultes participaient à des réunions. Présentation de maladies et de la recherche, présentation d'associations (transforme, AMFE et ADAAT Alpha1-France) Nous avons ainsi pu expliquer le défici...

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sondages

  un slogan pour l’association         De nombreuses propositions ont été faites par les membres du groupe ALPHA France de facebook        mais aussi par des professionnels de la communication (via Christelle Montembault)        Je vous propose de participer au sondage afin de sélectionner les 10 slogans les plus percutants.        Un deuxième sondage sera mis en place pour choisir un seul d’entre les 10 slogans qui a...

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Lachés de ballons pour faire connaître la maladie

  Un lâché de ballons organisé par Christelle Montembault, déléguée régionale des Pays de la Loire. De nombreuses familles ont répondu à l'appel de cette action pour financer la recherche sur le déficit en alpha-1 antitrypsine.   Merci à Christelle et sa famille pour cette belle initiative !! un premier ballon a été récupéré par une famille à Dijon !!! L'information sur cette maladie doit s'étendre à toute la...

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Livret "enfant" sur le déficit en A1AT a commander par mail




Livret "enfant" sur la transplantation hépatique (greffe de foie) a demander à l'hépatologue qui suit votre enfant et si la greffe est évoquée.