Appel à la justice

Après les problèmes rencontrés par plusieurs patients concernant leur traitement d'Alfalastin, la présidente de l'association, Sandrine LEFRANCOIS, vient de déposer au conseil d'Etat, un référé pour suspension (en urgence)de l’arrêté ministériel du 21 février 2012 portant radiation de la spécialité ALFALASTIN de la liste des spécialités pharmaceutiques facturables en sus des prestations d’hospitalisations, publié au JORF du 28 février 2012.&nbs...

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Nouveau projet pour l'étude des enfants déficitaires

MARS 2012                                     Des nouvelles de la cohorte            concernant les enfants déficitaires. La constitution d’une cohorte d’enfants présentant un déficit en Alpha 1 antitrypsine afin de pouvoir analyser l’évolution de leur atteinte hépatique mais aussi de mieux connaître leur pronos...

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Information importante !!!!!

Une atteinte aux maladies rares sans précédent !!!!   Nous venons d'apprendre la sortie de liste T2A du médicament ALFALASTIN. Cette sortie de liste veut dire quoi ? La liste T2A regroupe des médicaments onéreux qui sont directement pris en charge pour que les hôpitaux n'ait pas à supporter leur coût sur leur budget, même si celui-ci est ensuite remboursé (la rétrocession) Cette sortie de liste va donc obliger les hôpitaux a acheter l'alfalastin sur leur budget. Hors tous les h&o...

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