AlphaNews

Depuis 2 ans, toutes les informations et la vie de l'association sont envoyées directement aux membres de l'association sous forme d'une newsletter appelée "AlphaNews". Vous y trouverez : - Les actions de l'association pour améliorer la connaissance du déficit et sa prise en charge. - Les actions pour défendre les droits des patients. - Les manifestations organisées par les familles pour récolter des fonds afin de financer les projets de l'association et surtout les programmes de recherche sur le défici...

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Week-end d'information des familles juin 2014

Cette année le week-end avait lieu à Clisson. 73 personnes se sont ainsi retrouvées pour un week-end alliant réunions d'information avec le Dr Lacaille (pédiatre hépato de Necker), le Pr Mornex (pneumologue) et Marion Bouchecareilh (chercheuse du CNRS travaillant sur un programme du déficit en AAT) , Assemblée Générale et moments de détente. Cette 5ème édition a permis a chacun d'échanger, de partager, d'avoir toutes les informations sur leur maladie. Les enfants ont éga...

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Bonne année 2014 !!!!

Nous vous souhaitons une excellente année 2014 !! Quelle vous apporte la meilleure santé possible. Quelle nous réserve encore de belles rencontres entre "alphas". Quelle permette une avancée dans la recherche pour un traitement. Quelle apporte une nouvelle vie pour les alphas, enfants et adultes en attente d'une transplantation. Quelle permette de voir les projets de l'association se concrétiser. Quelle apporte à tous bonheur et joie. Sandrine LEFRANCOIS...

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Livret "enfant" sur le déficit en A1AT a commander par mail




Livret "enfant" sur la transplantation hépatique (greffe de foie) a demander à l'hépatologue qui suit votre enfant et si la greffe est évoquée.