- Rompre l’isolement des familles.
- Aider les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine et leurs familles en leur apportant une aide morale, administrative et si possible matérielle.
- Ecoute et soutien téléphonique.
- Aide dans les démarches administratives.
- Recherche et proposition d’aide matérielle et financière lors de l’hospitalisation. ( prise en charge forfaitaire de nuitées lors de la transplantation d’un enfant ou d’un conjoint)
- 3 familles ont pu bénéficier de cette aide en 2013, 2016 et 2017.
- Forum de discussions, groupe Facebook pour échanger.
- Week-end d’information des familles « ALPHA » chaque année.
- Forum des transplantés à Necker.
- Café-Alpha. Le 1er à eu lieu en 2017 à Toulouse.
- Amélioration des conditions d’hospitalisation des enfants en gastro.
- L'association a remis au service gastro de Necker en octobre 2017, des chaises hautes, transats, portiques, mobiles, postes CD, lecteurs DVD, un grand nombre de DVD et de clés USB avec des playlists de musique pour petits et grands, vaisselles pour les petits, veilleuses..... Par la même occasion Carrefour Solidartié nous a soutenu dans ce projet en offrant une palette de jouets / jeux / matériels de puériculture.
- Mise en place d’un comité jeune pour les impliquer dans la prise en charge de leur maladie et favoriser la prévention et la pratique sportive indispensable pour les poumons. Mise en place de stage d’initiation sportive, participation à des manifestations sportives.
- Informer sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et l’avancement des recherches.
- Site Internet : https://www.alpha1-france.org
- Plaquettes d’information.
- Livrets « Mieux connaître sa maladie ».
- Livrets enfant « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine » et « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine et mon foie devient malade ».
- Affiche pour favoriser le dépistage du déficit chez l’adulte.
- Réunion d’information régionale à Lyon en 2016.
- Week-end d’information des familles « ALPHA » depuis 2011.
- Séjour d'Education Thérapeutique des Patients adultes "j'apprends à vivre avec mon DAAT"
- Séjour d'Education Thérapeutique des Patients enfants/parents "j'apprends à vivre avec mon DAAT"
- Améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (malades, médecins, organismes divers)
- Soutien des programmes d’approfondissement médicaux sur le déficit en AAT.
- Workshop sur le déficit en AAT.
- Education thérapeutique lors de forum des transplantés.
- Campagne d’information vers les pneumologues de ville, les pédiatres, les PMI et les
hépatologues. - Membre de FILFOIE afin d'améliorer la prise en charge des patients et la connaissance de la maladie.
- Organisation d'ateliers collaboratifs avec les médecins et chercheurs.
- Sensibiliser l’opinion publique aux problèmes provoqués par cette maladie.
- Au niveau mondial en étant membre d’Alpha1 Global.
- Au niveau national en étant membre du collectif de plus de 200 associations de maladies rares, Alliance Maladies Rares.
- Collecter des fonds pour mener à bien ces missions.
- Marchés de Noël dans plusieurs villes dont Olby depuis plusieurs années.
- Lâchés de ballons.
- Ventes et réalisations de cartes de noël, de macarons.
- Ateliers chocolat ou guimauves.
- Partenariat avec les commerces locaux (boulangerie……)
- Manifestations sportives (courses à pied, run & bike, ouverture de match, Corrida…)
- Manifestations artistiques (théâtre, spectacle de danse cabaret…)
- Tombola
- Partenariat avec des étudiants.
- Participer, soutenir et aider au développement de la recherche et de son financement.
- Soutien au programme de recherche sur le déficit en AAT du Dr Marion Bouchecareilh
chercheuse au CNRS de Bordeaux.
- Subventions allouées par l’association grâce à des dons et récoltes de fonds lors de manifestations.
- Co-financement d'un étudiant en thèse pour travailler avec le Dr Bouchecareilh.
2018 : 20 000 € + 33 000 € pour cofinancer un doctorant pour travailler avec le Dr Bouchecareilh 2019 : 20 000 €
2020 : 20 000 €
2021 : 20 000 €
2022 : 20 000 €
Prise en charge financière de l'hébergement de la base de données de la cohorte DEFI-ALPHA (registre des enfants déficitaires) depuis 2019 à hauteur de 3 600 €
STATUTS DE L'ASSOCIATION
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